Betere zorg door betere informatievoorziening
Klinisch informatici worden in principe opgeleid binnen zorginstellingen, waar ze onder meer werken aan het verbeteren van de informatievoorziening. Ik werk ook aan verbetering van de informatievoorziening - binnen de ziekenhuismuren, maar ook daarbuiten. Het uitgangspunt is hierbij dat een goede informatievoorziening geen muren hoort te kennen. Het is een continuüm waarbij zorginformatie binnen zorgnetwerken met de patiënt mee moet kunnen bewegen, maar ook landelijk geaggregeerd moet kunnen worden om van te leren, waarbij die kennis weer terugvloeit het zorgproces in om de zorg te verbeteren. Ik werk als Klinisch Informaticus bij het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), waar we werken aan nieuwe methodes en technieken om de informatievoorziening in het gehele zorglandschap te verbeteren en kennis sneller terug te brengen in het zorgproces.
Maar dit begint bij het begin: verbetering van de informatievoorziening voor de individuele patiënt.
Een verbeterde informatievoorziening in het zorgproces ondersteunt de continuïteit van zorg, waarbij de juiste informatie voor arts en patiënt op het juiste moment beschikbaar moet zijn. Dat dit niet vanzelfsprekend is blijkt wel uit het feit dat voor een individuele borstkankerpatiënt het nog steeds nodig kan zijn om tot 40 keer dezelfde informatie in meerdere systemen over te nemen. Radioloog Carla Meeuwis legt dit in een filmpje op YouTube zeer intuïtief uit. Deze werkwijze is niet alleen zonde van de tijd, maar ook potentieel gevaarlijk vanwege het risico op het maken van menselijke fouten. Het is dus belangrijk om de informatievoorziening de juiste aandacht te geven. Niet alleen om de registratielast te verminderen, maar ook om de medische besluitvorming te ondersteunen met de juiste informatie op het juiste moment, met een verhoogde patiëntveiligheid als gevolg.
Om de informatievoorziening in het ziekenhuis te verbeteren werkt de klinisch informaticus op meerdere lagen. Hierbij hanteren we het interoperabiliteitsmodel, zoals Laura Pollinger in een eerdere publicatie in deze serie al introduceerde. De klinisch informaticus voert zijn werk uit op alle lagen van het interoperabiliteitsmodel, maar ik focus nu even op de proces-, informatie- en applicatielaag.
Voor een individueel ziekenhuis kan voor een goed beschreven zorgpad (proceslaag) noodzakelijke informatie worden gedefinieerd (informatielaag) die als gestructureerde velden wordt geïmplementeerd in het Elektronisch patiëntendossier en andere informatiesystemen (applicatielaag). Hiermee kan het doel van verbeteren van de informatievoorziening bereikt worden binnen de muren van dit ene ziekenhuis, maar we weten dat zorg in deze tijden steeds meer over de muren van ziekenhuizen heen wordt geleverd. De informatie moet dus met de patiënt mee bewegen door het zorgnetwerk heen. Dit vraagt niet alleen om aanvullende afspraken op de bestuurslaag, maar ook om afspraken over hoe we de gestructureerde informatie vastleggen. We hebben het dan over standaardisatie of eenheid van taal. Standaardisatie heeft als consequentie dat het niet meer uitmaakt in welk ziekenhuis een patiënt wordt behandeld: dezelfde informatie over de patiënt en zijn ziekte wordt overal op dezelfde manier vastgelegd. Informatiestandaarden helpen computersystemen om elkaar te begrijpen en zijn één van de voorwaarden om deze aan elkaar te kunnen koppelen. De specialist werkzaam in welk andere zorginstelling binnen het netwerk dan ook kan dan over alle relevante informatie beschikken en hoeft deze niet meer over te typen.
Het gebruik van informatiestandaarden is een mooi uitgangspunt, maar dan moeten deze wel beschikbaar en bruikbaar zijn. Hiervoor is landelijke afstemming noodzakelijk. Hier leveren ik en mijn collega klinisch informatici van IKNL onze bijdrage. In Nederland wordt er al vele jaren hard gewerkt om informatiestandaarden te ontwikkelen. Eén concreet voorbeeld van deze inspanning zijn de Zorginformatiebouwstenen (ZIBs). Dit zijn klinische informatiemodellen die voor kleine medische concepten beschrijven wat we op welke wijze rond zo’n concept vastleggen. Met de ZIBs zijn al vele mooie resultaten geboekt, maar aanvullend werk blijft nodig. Uit een analyse die we samen met NICTIZ hebben uitgevoerd rond het standaardiseren van de informatie rond de borstkankerzorg blijkt dat we voor 80% van de gegevens een ZIB kunnen gebruiken. Dat is een fors aantal, maar betekent ook dat we voor 20% geheel nieuwe landelijke afspraken moeten maken. Als we inzoomen op de 80% waarvoor wel een ZIB aanwezig is, dan blijkt dat voor slechts 2% van de gegevens een ZIB volledig past, maar dat voor 78% er nog aanvullende afspraken rond de ZIB gemaakt moeten worden.
Dit is waar de klinisch informatici bij IKNL zich voor een groot deel mee bezig houden. Samen met organisaties zoals NICTIZ, registratie aan de bron, regionale oncologienetwerken, medisch specialisten vertegenwoordigd binnen SONCOS, en tumorspecifieke werkgroepen zoals het Nationaal Borstkankeroverleg Nederland (NABON) werken we aan het doorontwikkelen van de ZIBs zodat ze beter de informatie rond oncologische en palliatieve zorg vangen en scherpen we ze aan op specifieke zorgtrajecten. Daarbij ontwikkelen we ook tooling om het gesprek over informatiestandaarden tussen medisch specialisten en de EPD-leverancier te faciliteren. En misschien wel het belangrijkste, in pilots implementeren we de informatiestandaarden in samenwerking met ziekenhuizen en EPD-leveranciers in de praktijk zodat we er direct van kunnen leren.
Snel-lerend zorgsysteem
Een groot deel van dit werk vindt dus binnen ziekenhuizen plaats. Want alleen daar kunnen we een verschil maken voor de zorg van de individuele patiënt. Maar de potentie van informatiestandaarden is veel groter - informatiestandaarden faciliteren ook het leren van data.
De kern van het werk van IKNL is betrouwbare en onafhankelijke inzichten over kanker en palliatieve zorg genereren en delen. Hierbij zet IKNL in de eerste plaats zijn omvangrijke dataset in: de Nederlandse kankerregistratie (NKR). In deze registratie wordt sinds 1989 de diagnose, behandeling en uitkomst van nagenoeg alle kankerpatiënten in Nederland vastgelegd. De data worden geanalyseerd en er wordt samen met andere organisaties wetenschappelijk onderzoek op uitgevoerd. De inzichten uit NKR-data delen we met diegenen die de zorg voor patiënten kunnen verbeteren: onder andere zorgprofessionals, besturen van ziekenhuizen, public health organisaties, (oncologische) netwerken en beleidsmakers. De zorgdata wordt dus via registratie en analyse als kennis en inzichten terug gebracht naar verbeteringen in de zorg. Anders gezegd, de NKR is een essentiële schakel in het lerende zorgsysteem.
Maar het is een inefficiënt en traag systeem dat langzaam krakend tot stilstand dreigt te komen. Vanwege een gebrek aan standaardisatie en elektronische toegankelijkheid van de EPD’s worden de gegevens voor de NKR nog steeds grotendeels handmatig opgezocht en geregistreerd door goed getrainde datamanagers. En dat in een tijd waarin we steeds meer gegevens nodig hebben om te kunnen leren van gepersonaliseerde zorg. We weten steeds meer over de individuele patiënt en de technologische vooruitgang maakt dat er een enorm potentieel is voor zorg-op-maat en kwaliteitsverbetering. Maar dan moeten data en de laatste wetenschappelijke inzichten zonder verlies van kwaliteit en veiligheid wel sneller en makkelijker beschikbaar zijn.
IKNL ontwikkelt en implementeert nieuwe methodes en technieken om de realisatie van het snel-lerend zorgsysteem te faciliteren. Data wordt vindbaar, toegankelijk, interoperabel en herbruikbaar (FAIR principes) gemaakt – niet alleen van de NKR, maar juist ook aan de bron, in het ziekenhuis, met oog voor de privacy van de patiënt. De implementatie van informatiestandaarden in de EPD’s is hierin een eerste stap. Daarbij ontsluiten we onze kennis-databases via moderne technieken zoals webservices, waarin dezelfde informatiestandaarden een centrale rol spelen zodat kennisbronnen vanuit het EPD geautomatiseerd gevonden en getoond kunnen worden.
Schematisch is deze visie weergegeven in Figuur 1. Klinische verslaglegging door radioloog en patholoog kan worden overgenomen in het verslag van het multidisciplinair overleg (MDO). Hierbij zou het zelfs niet uit hoeven maken of de radioloog en patholoog binnen de muren van het ziekenhuis werken. Omdat het MDO gebruik maakt van de informatiestandaard voor borstkanker kunnen de gegevens gedeeld worden met epidemiologische en kwaliteitsregistraties, maar kunnen ook kennissystemen aangeroepen worden die de besluitvorming tijdens het MDO kunnen informeren. Registratiedata kan vervolgens gebruikt worden om de kennis in de kennissystemen structureel te evalueren, en nieuwe inzichten snel terug te laten stromen het zorgproces in.
De klinisch informaticus van IKNL speelt een centrale rol om op alle onderdelen van deze visie de verbinding te zoeken met onze partners om de informatiestandaarden geïmplementeerd te krijgen, waarbij verbetering van het primaire proces voor de individuele patiënt voorop staat. Een mooie en dankbare omgeving om het vak van klinisch informaticus uit te voeren. Buiten het ziekenhuis, maar met één been stevig in het ziekenhuis.
Jurrian van der Werf
Klinisch Informaticus IKNL
j.vanderwerf@iknl.nl
Toon alle referenties
