Paragrafen
Tinnitus is een veelvoorkomend, complex probleem, met in vrijwel alle gevallen zowel audiologische, psychologisch-emotionele als fysiek-somatische klachten – minstens drie factoren dus, die elkaar over het algemeen in negatieve zin positief versterken. Behandeling vereist dan ook een multidisciplinaire aanpak met expertise uit minstens ieder van die drie invalshoeken.
De klinisch fysicus-audioloog (KFA) als behandelaar
Nederland heeft een groot aantal teams die zich specifiek richten op de diagnostiek en gerichte behandeling van deze complexe klachten. Deze teams zijn meestal ingebed in een Audiologisch Centrum, al dan niet als onderdeel van een grotere zorginstelling zoals een UMC of een revalidatiecentrum. Het tinnitusteam biedt meestal expertise vanuit audiologie, psychologie, maatschappelijk werk, KNO, psychiatrie en soms ook neurologie of ouderengeneeskunde. Behandeling van patiënten begint meestal met psychoeducatie op dit vlak en de boodschap dat er weliswaar aan deze klacht veel te doen is, op ieder van de drie genoemde vlakken, maar dat er tegelijkertijd geen eenvoudige oplossing voor handen is, geen ‘stopknop’.
De klinisch fysicus-audioloog (KFA) vervult daarbij de rol van hoofdbehandelaar. Hij neemt in de spreekkamer dan ook positie in naast de patiënt, vertegenwoordigt binnen het team de belangen van de patiënt en maakt samen met het team en de patiënt zelf de keus voor de meeste optimale behandeling: wat gaat er wel gebeuren en welke stappen zijn juist af te raden, bijvoorbeeld omdat ze niet bewezen effectief zijn?
De KFA als wetenschapper
Naast deze klinische rol hebben de KF-audiologen binnen de UMCs ook de academische taak wetenschappelijk onderzoek uit te voeren. Niet voor niets worden die taken vaak gecombineerd. Innovaties vanuit de research leiden vaak tot nieuwe klinische behandelingen, en de klachten van klinische patiënten zijn ideale inspiratiebron voor onderzoeksdoelen. Op tinnitusgebied wordt er bijvoorbeeld, in het kader van experimentele studies, wel degelijk gezocht naar de ‘stopknop’, de eenvoudige manier om tinnitusklachten als sneeuw voor de zon te doen verdwijnen. Daarbij valt te denken aan een cochleair implantaat, vooral bij aanwezigheid van gehoorverlies, en sinds enkele jaren ook aan Deep Brain Implants, van welke uit literatuur bekend is dat ze tinnitusklachten in sommige gevallen kunnen verminderen.
Met de pet van de wetenschapper op neemt de KFA een heel andere plek in ten opzichte van de patiënt. Niet het belang van de patiënt staat voorop, maar juist het belang van de kwaliteit van de studie. Een zorgvuldige randomisatie en blinderingsprocedure zijn daarbij bijvoorbeeld belangrijker dan volledige transparantie naar de patiënt toe, terwijl openheid in de klinische zorg juist voorop zou staan. Openheid over het al dan niet toepassen van een placebo schaadt echter zelfs het wetenschappelijk belang direct. Medische ethische toetsing van dit mensgebonden onderzoek is vanzelfsprekend, maar dat wil nog niet zeggen dat alle dubbelzinnigheid daarmee verdwenen is. Deelname aan een experimentele studie betekent weliswaar soms een kans op verbetering van de klachten, maar daarmee ook het aanvaarden van het risico op verslechtering – dat risico zou in een klinische setting lang niet altijd aanvaardbaar zijn. En, een stap verder, wat te denken van de wanhopige patiënt, die, desnoods op eigen kosten, eist mee te doen aan een experimentele behandeling, ook al is deze nog verre van bewezen effectief?
Duidelijk mag zijn dat die rol als wetenschapper, in het belang van de research soms tegenover de patiënt, fundamenteel anders is die van behandelaar, redenerend vanuit belang van en dus naast de patiënt. Beide rollen kunnen dan ook met elkaar conflicteren.
Inkadering
Het is de taak van de klinische onderzoeksteams de verwachtingen van een experimentele behandeling als mogelijke ‘eenvoudige oplossing’ zorgvuldig in te kaderen. Samen met patiënt dient een afweging gemaakt te worden tussen het klinische traject enerzijds, en de voor- en nadelen van deelname aan een wetenschappelijke studie anderzijds. Een patiënt kan het soms ervaren alsof eerst ‘alle klinische oplossingen moet worden afgevinkt om daarna eindelijk de langverwachte experimentele behandeling te starten’. Die perceptie gaat echter voorbij aan de strikte scheiding en fundamenteel andere benadering tussen kliniek en wetenschap. Het is opnieuw aan de klinische en onderzoeksteams, de hoofdbehandelaar voorop, om dit aan patiënten en latere proefpersonen helder te maken.
